Sclérose en plaques : « marcher jusqu’à quand ? » et la fatigue qu’on ne voit pas — ce que la kiné change

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Auteur

William Legendre, masseur-kinésithérapeute diplômé d’État (RPPS 10101730967), spécificité ordinale « Rééducation en neurologie ». Master 2 Neurosciences du mouvement (UPEC), Master 2 SMSDS — Statistique, Modélisation et Science des Données en Santé (Sorbonne Université). Chef de projet kinésithérapeute à l’Institut de Myologie (Pitié-Salpêtrière, programme GenoTher).

En bref · TL;DR

  • Non, l’exercice n’aggrave pas la sclérose en plaques. Une méta-analyse de sécurité (Learmonth, 2023 : 40 essais randomisés, 1 780 personnes) ne retrouve aucune sur-risque de poussée (risque relatif 0,95) ni d’événement indésirable grave lié à l’entraînement.
  • Contre la fatigue, l’exercice est l’une des stratégies les mieux soutenues : la revue Cochrane (Heine, 2015) conclut, avec un niveau de preuve modéré, à un effet favorable (taille d’effet standardisée −0,53).
  • L’exercice améliore aussi l’équilibre, la marche et la qualité de vie (méta-analyse 2024, 40 essais) : par exemple +25 m au test de marche de 6 minutes.
  • Le renforcement musculaire (résistance) est l’une des modalités les plus efficaces sur la fatigue et améliore la force et la capacité fonctionnelle (méta-analyses 2021-2022).
  • La sensibilité à la chaleur (phénomène d’Uhthoff) est gérable : s’hydrater, exercer au frais et utiliser des stratégies de refroidissement permet de poursuivre l’activité sans danger.

La sclérose en plaques (SEP) est la première cause de handicap neurologique non traumatique de l’adulte jeune. Pendant longtemps, un réflexe prudent — souvent partagé par les patients eux-mêmes — a consisté à se ménager, par peur que l’effort n’use un système nerveux déjà fragilisé ou ne déclenche une poussée. Les données scientifiques des quinze dernières années ont renversé ce paradigme : aujourd’hui, l’activité physique adaptée est considérée comme une composante active et sûre de la prise en charge, aux côtés des traitements de fond. Reste à savoir ce qu’elle change réellement, sur quels symptômes, à quelle dose — et comment l’adapter à une maladie aussi variable d’une personne à l’autre. Cet article fait le point, sources à l’appui.

Note sur le niveau de preuve : la SEP est une maladie hétérogène (formes, niveaux de handicap, symptômes très différents). La plupart des essais portent sur des personnes peu à modérément handicapées (EDSS < 6) et de phénotype récurrent-rémittent. Les effets décrits ci-dessous sont donc réels mais d’ampleur souvent modérée, avec une hétérogénéité importante entre études : l’exercice aide, sans être une solution miracle, et la prise en charge doit rester individualisée.

L’exercice peut-il aggraver la sclérose en plaques ou déclencher une poussée ?

Non : à la lumière des données disponibles, l’exercice encadré n’augmente pas le risque de poussée ni d’aggravation de la maladie. C’est aujourd’hui l’un des messages les mieux étayés du domaine. Une méta-analyse de sécurité dédiée (Learmonth et al., 2023, d’après PubMed), portant sur 40 essais randomisés et 1 780 personnes, n’a retrouvé aucun sur-risque lié à l’entraînement : le risque relatif de poussée était de 0,95 (intervalle de confiance à 95 % : 0,61 à 1,48), celui d’événement indésirable grave de 1,05 (0,62 à 1,80) — des valeurs non significatives, sans excès par rapport aux personnes ne s’entraînant pas. Les auteurs concluent que l’entraînement peut être promu comme sûr et bénéfique chez les personnes atteintes de SEP.

Ce constat rejoint celui de la revue Cochrane consacrée à la fatigue (Heine et al., 2015) : sur l’ensemble des essais, un seul épisode de chute a été rapporté, et le nombre de poussées était comparable entre groupe « exercice » (25) et groupe « sans exercice » (26). La conclusion des auteurs est explicite : l’exercice « peut être prescrit chez les personnes atteintes de SEP sans nuisance ». Une distinction importante demeure : l’effort peut provoquer une majoration transitoire des symptômes liée à l’élévation de température corporelle (voir plus bas) — phénomène réversible et sans rapport avec une vraie poussée inflammatoire ni avec une progression du handicap.

Que peut faire la kinésithérapie contre la fatigue ?

L’exercice est l’une des rares stratégies dont l’efficacité sur la fatigue de la SEP est soutenue par un niveau de preuve modéré. La fatigue touche environ deux tiers des personnes atteintes et constitue, pour beaucoup, le symptôme le plus invalidant ; les traitements médicamenteux y sont, eux, largement décevants. La revue Cochrane de référence (Heine et al., 2015 : 45 essais, 2 250 participants) retrouve un effet favorable de l’exercice sur la fatigue auto-rapportée, avec une taille d’effet standardisée de −0,53 (IC 95 % : −0,73 à −0,33), d’ampleur jugée modérée. L’entraînement d’endurance et les programmes mixtes figuraient parmi les modalités les plus efficaces.

Une méta-analyse en réseau plus récente (Torres-Costoso et al., 2021), qui compare directement les types d’exercice, va dans le même sens et précise le classement : l’exercice combiné obtient le plus grand effet sur la fatigue physique (−1,51) et le renforcement musculaire sur la fatigue totale (−1,15). Autrement dit, bouger réduit la fatigue — un résultat contre-intuitif pour qui craint que l’effort ne « vide » davantage —, probablement par l’amélioration de la condition cardio-respiratoire et de l’efficience du mouvement. Le rôle du kinésithérapeute est ici de construire une progression réaliste, calibrée sur la fatigabilité du jour, plutôt que d’imposer un volume fixe.

Vous êtes concerné par cette situation ? Nous pouvons en discuter directement : 06 13 36 35 92 (message vocal ou SMS) ou william.legendre@phoeniks.fr. Visites à domicile dans Paris intra-muros, sur prescription médicale.

Équilibre, marche, force : quels bénéfices et à quelle dose ?

L’exercice améliore l’équilibre, la capacité de marche et la force musculaire, avec des bénéfices mesurables sur des échelles cliniques validées. La méta-analyse la plus large à ce jour (Du et al., 2024 : 40 essais randomisés, 2 127 participants) rapporte des gains significatifs et concordants sur l’ensemble de ces dimensions. Les troubles de l’équilibre et de la marche étant précoces et fréquents dans la SEP — plus de la moitié des personnes chutent au moins une fois par an —, ces améliorations ont un impact direct sur l’autonomie et la sécurité au quotidien.

Capacité (méta-analyse Du, 2024)MesureEffet moyen de l’exercice vs témoin
ÉquilibreÉchelle d’équilibre de Berg (BBS)+3,77 points (IC 95 % : 3,01 à 4,53)
Mobilité fonctionnelleTest « lever-marcher » chronométré (TUG)−1,33 seconde (plus rapide ; IC : −1,57 à −1,08)
Endurance de marcheTest de marche de 6 minutes (6MWT)+25,6 mètres (IC : 16,3 à 34,8)
FatigueÉchelles FSS / MFISRéduction significative (résistance = modalité la plus efficace)
Qualité de vieMSQOL-54+11,8 points (aérobie = modalité la plus efficace)

La dose : combien, à quelle intensité ?

Concernant le renforcement, une méta-analyse dédiée (Andreu-Caravaca et al., 2022 : 44 études) confirme que l’entraînement en résistance améliore la force isométrique, la capacité fonctionnelle, l’équilibre et la fatigue. Les auteurs suggèrent, comme repère de dose, des programmes d’au moins 6 semaines, à intensité élevée (au-delà de 80 % de la charge maximale, progressivement) et à raison de deux séances hebdomadaires — sous réserve d’adaptation individuelle. À retenir : une méta-analyse 2024 (Cano-Sánchez) montre que le renforcement seul améliore peu la marche ; il faut le combiner à un travail moteur et d’équilibre pour obtenir un gain fonctionnel sur la marche. C’est précisément le rôle d’un programme construit, pas d’exercices isolés.

Comment s’entraîner sans déclencher de symptômes : gérer la chaleur (phénomène d’Uhthoff)

La majoration des symptômes à l’effort vient le plus souvent de l’élévation de la température corporelle — le phénomène d’Uhthoff —, qui est transitoire et gérable, et non d’une aggravation de la maladie. Chez beaucoup de personnes atteintes de SEP, une hausse de quelques dixièmes de degré ralentit temporairement la conduction nerveuse : vision plus floue, jambes plus lourdes, fatigue accrue. Ces signes régressent au refroidissement et ne traduisent ni une poussée, ni une lésion nouvelle. La peur de ce phénomène conduit parfois à éviter l’exercice à tort ; or il peut, dans la grande majorité des cas, être contourné.

Les stratégies pratiques, simples et efficaces :

  • Choisir le bon moment et le bon lieu : s’exercer aux heures fraîches, dans une pièce ventilée ou climatisée ; éviter les pics de chaleur estivale.
  • Se rafraîchir activement : boire frais avant et pendant, et utiliser des dispositifs de refroidissement. Un petit essai randomisé en crossover (Buoite Stella et al., 2020, n = 10) a montré qu’un gilet réfrigérant allongeait significativement la durée et la distance de marche chez des personnes sensibles à la chaleur — résultat préliminaire, sur un petit effectif, mais cohérent et sans risque à essayer.
  • Doser à la fatigabilité du jour : fractionner l’effort, prévoir des temps de récupération, et ajuster le volume selon l’état — plutôt qu’appliquer un programme rigide.
  • Distinguer fatigue transitoire et vraie poussée : des symptômes qui durent au-delà de 24 heures, ou de nouveaux symptômes francs, doivent faire consulter le neurologue ; une simple gêne qui s’efface au repos relève, elle, de la gestion de la chaleur.

Pourquoi la rééducation à domicile a-t-elle un intérêt particulier dans la SEP ?

Parce que le domicile lève deux obstacles majeurs de la SEP : la fatigue de déplacement et la maîtrise de l’environnement. Se rendre dans un cabinet peut, à lui seul, épuiser la réserve d’énergie d’une journée — et compromettre la séance qui suit. Travailler chez soi supprime ce coût et permet de programmer l’effort au meilleur moment de la journée, dans des conditions thermiques contrôlées. C’est un avantage concret quand la fatigue et la sensibilité à la chaleur sont au premier plan.

Le domicile est aussi l’endroit où se jouent réellement l’équilibre et la marche : se relever d’un canapé bas, franchir le seuil de la douche, descendre l’escalier de l’immeuble. La rééducation y devient spécifique à la tâche et directement transférable. Enfin, la régularité est le facteur déterminant : un programme suivi à domicile, ajusté au fil des visites, permet d’atteindre la dose et la continuité que les méta-analyses associent aux bénéfices — bien plus qu’une séance isolée et éprouvante.

« Dans les études ayant rapporté des données de sécurité, l’entraînement n’était pas associé à un risque accru de poussée, d’événement indésirable ou d’événement indésirable grave par rapport au comparateur. L’entraînement peut être promu comme sûr et bénéfique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. »

Learmonth YC, Pilutti LA, Motl RW et al. Safety of exercise training in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 2023 (méta-analyse, 40 essais randomisés)

Questions fréquentes

Le sport ou l’exercice aggrave-t-il la sclérose en plaques ?

Non : les revues de sécurité ne retrouvent pas de hausse du risque de poussée avec l’exercice adapté. Une revue systématique (Pilutti et al., 2014, d’après PubMed) rapporte un taux de poussée de 4,6 % dans les groupes « exercice » contre 6,3 % dans les groupes témoins (risque relatif 0,73), sans excès d’événements indésirables. La crainte d’aggraver la maladie conduit pourtant souvent à réduire l’activité, ce qui favorise le déconditionnement.

La fatigue m’empêche-t-elle de faire de la kinésithérapie ?

La fatigue n’est pas une contre-indication à la rééducation. Bien dosée, l’activité physique peut même réduire la fatigue. La séance s’adapte : efforts fractionnés, séances plus courtes, temps de récupération et calibrage sur la fatigabilité du jour plutôt qu’un volume imposé.

Peut-on faire de la kinésithérapie pendant et après une poussée ?

Oui, sous une forme adaptée. Pendant une poussée, la prise en charge se fait en lien avec le neurologue et reste prudente ; après, la rééducation vise à récupérer les capacités et à limiter les séquelles. La question de bouger pendant une poussée est fréquente chez les patients (Wilkinson et al., 2022, d’après PubMed) : la réponse se construit au cas par cas avec l’équipe soignante.

Comment trouver un kinésithérapeute formé en neurologie, ou qui se déplace à domicile ?

Un masseur-kinésithérapeute ayant une pratique en rééducation neurologique connaît les spécificités de la SEP : gestion de la fatigue, dosage, équilibre, spasticité, phénomène d’Uhthoff. La prise en charge à domicile est possible et lève deux obstacles fréquents : la fatigue de déplacement et le contrôle de l’environnement (température, sécurité).

Pour aller plus loin

Information éducative fondée sur la littérature scientifique et les recommandations en vigueur. Ne se substitue pas à un diagnostic médical ni à une consultation avec un masseur-kinésithérapeute diplômé d’État ou un neurologue. La rééducation dans la sclérose en plaques s’inscrit dans un parcours de soins coordonné et, selon les situations, sur prescription médicale.

Sources


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