Kinésithérapie de la sclérose en plaques à domicile à Paris

Quel rôle pour la kinésithérapie dans la SEP aujourd’hui ?

Le paysage de la sclérose en plaques a été transformé par l’arrivée des traitements de fond hautement actifs (ocrélizumab, ofatumumab, fingolimod de seconde génération, BTK-inhibiteurs). La maladie est aujourd’hui mieux contrôlée sur le plan inflammatoire, ce qui déplace le centre de gravité de la prise en charge vers la gestion des symptômes résiduels et le maintien fonctionnel. Le traitement médicamenteux relève du neurologue et fait l’objet de recommandations dédiées (guideline ECTRIMS-EAN, Montalban 2018, sur le traitement pharmacologique). En parallèle, l’activité physique adaptée est reconnue comme un pilier de la prise en charge : sa sécurité et son bénéfice sur la condition physique, la fatigue et la fonction sont solidement établis (Latimer-Cheung 2013). L’hypothèse d’un effet neuroprotecteur — qui ralentirait l’évolution de la maladie — est activement étudiée mais n’est pas démontrée chez l’humain à ce jour (Dalgas 2019, Riemenschneider 2018).

Les deux symptômes invalidants au premier plan en libéral sont la fatigue (l’un des symptômes les plus fréquents, jusqu’à environ 78 % des patients selon les études — Oliva Ramirez 2021) et les troubles de la marche. La spasticité, les troubles vésico-sphinctériens, les troubles cognitifs et la douleur neuropathique nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire dont la kinésithérapie est un axe.

Quels protocoles d’exercice sont validés ?

• Exercice aérobie — méta-analyse Latimer-Cheung 2013, recommandations Canadian Physical Activity Guidelines for MS : 30 minutes d’intensité modérée 2 à 3 fois par semaine. Effet sur VO₂peak, fatigue (MFIS), qualité de vie.
• Renforcement progressif — Kjølhede 2012, revue systématique : effet sur la force, la marche et la fatigue, sans aggravation des symptômes (contrairement à la croyance ancienne).
• Exercice combiné aérobie + résistance — des données suggèrent un bénéfice sur la marche et la fatigue par rapport à chaque modalité isolée ; modalité fréquemment proposée.
• Exercice à haute intensité (HIIT) en SEP — faisabilité et bonne tolérance documentées chez les patients peu handicapés (EDSS ≤ 4), avec gains cardiorespiratoires ; modalité émergente, à individualiser.
• Tâches d’équilibre et entraînement vestibulaire — revue systématique Gunn 2015, programmes type CoDuSe : amélioration de l’équilibre (Berg, Mini-BESTest). La réduction des chutes elle-même n’est pas démontrée à ce jour, d’où l’importance d’un travail d’équilibre suffisamment intense et soutenu.
• Yoga adapté — Cramer 2014, méta-analyse (7 ECR) : effet de faible ampleur sur la fatigue et l’humeur, sans effet démontré sur la qualité de vie ; option pour les patients peu observants de l’exercice conventionnel.
• Refroidissement (cooling) avant l’effort — pour les patients sensibles à la chaleur (phénomène d’Uhthoff) : douche tiède pré-séance, gilet de refroidissement, pratique en environnement frais.

La gestion de la fatigue : pacing et économie d’énergie

La fatigue de la SEP est multidimensionnelle (centrale, périphérique, cognitive). Le programme FACETS (Thomas 2013) et l’approche cognitive-comportementale (van Kessel 2008) ont démontré leur efficacité. La kinésithérapie y contribue par : (1) éducation au pacing (alterner activité-repos pour éviter le crash), (2) entraînement aérobie progressif qui paradoxalement réduit la fatigue à moyen terme, (3) optimisation des transferts et des aides techniques pour réduire le coût énergétique des activités quotidiennes.

Échelles cliniques utilisées

• EDSS (Expanded Disability Status Scale) — référence neurologique, score 0-10. Note recueillie par le neurologue. La rééducation conserve un sens fonctionnel à tous les stades, avec adaptation des objectifs.
• Timed 25-Foot Walk (T25-FW) — vitesse de marche sur 7,6 m. MCID 20 % ou 0,5 s. Composante motrice du MSFC.
• 9-Hole Peg Test — dextérité manuelle. MCID 20 % ou 4 s. Composante manuelle du MSFC.
• Fatigue Severity Scale (FSS) et Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) — fatigue subjective. Score FSS ≥ 4/7 = fatigue cliniquement significative.
• 6-Minute Walk Test — endurance à la marche. Le seuil de changement cliniquement pertinent varie selon les études (de l’ordre de quelques dizaines de mètres).
• Mini-BESTest — équilibre dynamique. Sensible aux progrès en rééducation chez SEP avec EDSS ≤ 6.
• MSWS-12 — Multiple Sclerosis Walking Scale, perception du handicap à la marche. Auto-questionnaire validé.

Questions fréquentes — SEP

L’exercice peut-il déclencher une poussée ?

Non. La revue Pilutti 2014 et les recommandations ECTRIMS confirment que l’exercice n’augmente pas le risque de poussée. Le mythe historique provient d’une confusion avec le phénomène d’Uhthoff (aggravation transitoire des symptômes par la chaleur ou l’effort, sans inflammation), qui régresse au repos en moins de 24 h.

Quel niveau d’intensité est sûr selon mon stade EDSS ?

Les guidelines canadiennes 2020 recommandent : EDSS 0-3,5 → activité modérée à vigoureuse, 30 min × 2/semaine ; EDSS 4-6 → activité modérée adaptée, focus équilibre + endurance ; EDSS 6,5-8,5 → kinésithérapie individualisée, prévention contractures, transferts. À tout stade, l’absence d’exercice est délétère.

Comment gérer la spasticité ?

La spasticité — une raideur musculaire involontaire liée à l’atteinte du système nerveux central — se travaille par étirements lents prolongés (2 min minimum, plusieurs fois par jour), postures et renforcement des antagonistes. En lien avec le neurologue, un traitement médicamenteux peut être associé (baclofène oral, gabapentine ; dans les formes sévères, pompe à baclofène intrathécale ou injections focales de toxine botulique) — la kinésithérapie après injection en optimise l’effet. Pour la parésie spastique chronique, je m’appuie aussi sur le Contrat d’auto-rééducation guidée (CAG) du Pr Jean-Michel Gracies (UPEC – Hôpitaux Henri-Mondor) : un programme d’auto-étirements à charge élevée et de mouvements actifs à amplitude maximale, calibré puis suivi dans la durée. Décrit d’abord dans la parésie spastique chronique — où le seul essai contrôlé randomisé (Pradines 2019) montre un gain de vitesse de marche modeste, +0,07 m/s ; niveau de preuve en construction — son cadre est transposable à la spasticité de la SEP. C’est l’une des approches proposées à domicile, sur prescription médicale.

L’exercice peut-il modifier l’évolution de la maladie ?

Chez l’animal, une étude en modèle de démyélinisation (Mandolesi 2019, souris) montre un effet protecteur de l’exercice sur la myéline et la fonction motrice. Chez l’humain, cet effet neuroprotecteur reste une hypothèse en cours d’évaluation, non démontrée à ce jour. Ce qui est établi : l’exercice est sûr — il n’augmente pas le risque de poussée (Pilutti 2014) — et améliore des symptômes mesurables : fatigue, condition physique, marche, équilibre. C’est sur ces bénéfices prouvés que repose la rééducation, sans surpromesse sur l’évolution de la maladie.

Sources

• Montalban X et al. ECTRIMS/EAN guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis. Mult Scler J, 2018 (recommandations sur le traitement médicamenteux).
• Latimer-Cheung AE et al. Effects of exercise training on fitness, mobility, fatigue, and health-related quality of life among adults with multiple sclerosis: a systematic review. Arch Phys Med Rehabil, 2013.
• Pilutti LA et al. The safety of exercise training in multiple sclerosis: a systematic review. J Neurol Sci, 2014.
• Kjølhede T et al. Resistance training in multiple sclerosis: a systematic review. Mult Scler J, 2012.
• Cramer H et al. Yoga for multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis. PLoS One, 2014.
• Gunn H et al. The effectiveness of interventions to reduce falls and improve balance in adults with multiple sclerosis: a systematic review. Arch Phys Med Rehabil, 2015.
• Riemenschneider M et al. Is there an overlooked “window of opportunity” in MS exercise therapy? Mult Scler J, 2018.
• Dalgas U et al. Exercise as medicine in multiple sclerosis. Curr Neurol Neurosci Rep, 2019.
• Mandolesi G et al. Voluntary running wheel attenuates motor deterioration and brain damage in cuprizone-induced demyelination. Neurobiol Dis, 2019.
• Pradines M, Gracies JM et al. Effect on passive range of motion and functional correlates after a long-term lower-limb self-stretch program (Guided Self-rehabilitation Contract) in chronic spastic paresis. PM R, 2018.

Pour aller plus loin

• Sclérose en plaques : ce que la kinésithérapie change vraiment — l’article éducatif détaillé : l’exercice n’aggrave pas la maladie, fatigue, équilibre, force et dosage.